会上，第十四届全国政协教科卫体委员会副主任曹雪涛介绍，近年来，国家先后出台两批罕见病目录， 收录207种罕见病，为罕见病的规范化诊疗奠定基础；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至 目前的419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，大幅提升罕见病诊疗水平。 "医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。"国家医保局医药服务管理司司长黄心 宇介绍，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保 局积极推动医保目录药品进院、"双通道"供药机制建设，推进用药可及。 本报北京电(记者王美华)罕见病目录扩展至207种病种、罕见病诊疗协作网医院已覆盖31个省份、约100 种罕见病药物被纳入国家医保药品目录……9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在京举行。记者从 会上获悉，中国罕见病防治与保障体系取得一系列进展，未来将持续强化医疗、医保、医药联动，不断 完善体系。 "医保基金坚持'尽力而为、量力而行'，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。"黄心宇表示，中国正构 建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈 ...