蔡磊健康状况 - 患者蔡磊目前完全丧失语言能力 胳膊 脚 脖子均无法活动 仅能进食流食 此状况已持续数月[1] - 患者身体状况目前稳定[1] 蔡磊工作与沟通方式 - 患者依靠眼控仪打字进行日常交流 打字速度为一分钟几十个字[3] - 工作强度较前降低 需工作一两个小时休息一次 因眼部疲劳和腰部不适无法久坐 但思维依然敏捷[3] - 患者每日除休息外均正常工作 经常线上参与科研会议[3] 科研合作与投入 - 科研团队在2024年7月26日至8月31日期间 与来自加拿大 美国 澳大利亚 新加坡及国内的专家举行了14场线上会议或交流 议题包括TDP-43干扰肽合成 YAP蛋白治疗潜力及小分子药物剂型优化等[3] - 团队已与诺奖得主Demis Hassabis创立的Deepmind和Isomorphic Labs公司就利用AI技术攻克渐冻症进行接触并获积极回应 即将召开合作会议[4][5] - 团队在过去1年8个月内 对外科研捐助已超过5000万元 总投入远大于此数额[6] - 后续计划持续捐款资助几十个以上科研项目 覆盖脑科学 神经系统疾病 免疫学 人工智能及传统医学等多个方向[6] - 患者及夫人曾宣布将再捐助1亿元 用于支持渐冻症的基础研究 药物研发和临床医疗等科研项目[8] 项目进展与影响 - 在多方支持下 团队于2024年成功推动10条药物管线进入临床阶段[9] - 发起成立的"渐愈互助之家"目前已触达15000名渐冻症患者[9] - 团队发起了渐冻症动物实验基地 利用SOD1 TDP-43型小鼠模型 大幅加快了药物测试速度以快速验证药效[9]

渐冻症药物研发进展 - 单基因渐冻症药物已实现突破，部分患者从"必然死亡"转为"可以存活"，体现了中国科技力量和国家支持[1] - 2024年成功推动10条药物管线进入临床阶段，研发速度和数量位居世界前列[6][9] - 针对特定基因型的药物已进入一期临床阶段，使小部分患者进入"有药可用"阶段[9][10] 科研与患者社群建设 - 发起"渐愈互助之家"触达1.5万名患者，建立渐冻症动物实验基地加速药物测试[6] - 2022年蔡磊与约1000名病友签署遗体捐赠书，推动医学研究[8] - 借助AI技术发现新治疗靶点和潜力药物，并实现语音功能重建[14] 社会影响与个人行动 - 蔡磊获"全国自强模范"称号，强调荣誉是对整个罕见病群体的关怀[12] - 通过企业合作和社会筹资解决科研资金难题，尽管面临高频拒绝仍坚持[6] - 个人病情持续恶化（无法站立、说话模糊），但仍通过技术手段保持发声[10][14]