保障更全！多层次保障体系为患者点亮生命之光—— 最新数据显示，国家医保药品目录内罕见病用药覆盖42个罕见疾病种类。2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品 总支付的7.7%。 这是一场关乎生命与希望的对话，一次科学与温情的交融。 9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在京举行。大会传递的数据温暖且令人振奋：目前全国罕见病诊疗协作网医院达419家，罕见病直报系 统现有626家医院参加登记，罕见病目录扩展至207种病种，已有约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。 2025年中国罕见病大会现场。（中国罕见病联盟供图） 医者与患者、科研人员与药企代表……这不仅仅是一场探讨罕见病诊疗与关爱的会议，更如同一束光，穿透"罕见"的迷雾，照亮一个国家正以 制度之善、科技之新、人文之暖守护"罕见病群体"。 "医保基金坚持'尽力而为、量力而行'，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。"国家医保局医药服务管理司司长黄心宇说，我国正构建基本医 保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 从药物研发、快速审评、纳入医保，到"双通道"供药机制、门诊慢特病保障……一 ...

这是一场关乎生命与希望的对话，一次科学与温情的交融。 9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在京举行。大会传递的数据温暖且令人振奋：目前全国罕见病诊疗协作网医院达419家，罕见病直报系 统现有626家医院参加登记，罕见病目录扩展至207种病种，已有约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。 2025年中国罕见病大会现场。（中国罕见病联盟供图） 医者与患者、科研人员与药企代表……这不仅仅是一场探讨罕见病诊疗与关爱的会议，更如同一束光，穿透"罕见"的迷雾，照亮一个国家正以 制度之善、科技之新、人文之暖守护"罕见病群体"。 保障更全！多层次保障体系为患者点亮生命之光—— 最新数据显示，国家医保药品目录内罕见病用药覆盖42个罕见疾病种类。2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品 总支付的7.7%。 "医保基金坚持'尽力而为、量力而行'，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。"国家医保局医药服务管理司司长黄心宇说，我国正构建基本医 保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 从药物研发、快速审评、纳入医保，到"双通道"供药机制、门诊慢特病保障……一 ...

科研专项设立 - 北京市设立首都卫生发展罕见病科研专项以强化医疗机构医学原始创新和产业支撑能力 [1] - 专项旨在提升医疗机构临床研究水平 [1] - 每项科研经费原则上不超过100万元且不低于20万元 [1] 经费管理方式 - 项目鼓励采取经费"包干制"等管理方式以减轻科研人员负担 [1]