罕见病防治与TGCT现状 - 全国首个腱鞘巨细胞瘤（TGCT）公益科普画展在京启动，通过艺术形式提升社会对罕见病的认知 [1] - 我国每年新增TGCT病例约6万例，该病被列入国家卫健委《第二批罕见病目录》，主要影响20-50岁人群的关节功能 [1][2] - TGCT全球发病率约为每百万人中43例，患者常因症状非特异性（如关节肿胀、疼痛）延误就诊 [1][2] TGCT的临床挑战与治疗现状 - 当前TGCT主要依赖手术治疗，总体复发率达46[8%]，中位复发时间为12[9个月]，弥漫性患者面临更高复发风险 [2] - 疾病进展可能导致神经压迫、功能障碍及继发性骨关节炎，患者存在未被满足的系统性治疗需求 [2] - CSF-1异常过表达被确认为关键致病因素，推动个体化精准治疗研究发展 [2] 罕见病防治生态建设 - 我国《罕见病目录》已收录207种罕见病，需政府、医疗机构、企业等多方协作构建防治体系 [3] - 活动通过医疗创新与社会参与结合（如画作征集），旨在提升罕见病公众认知并推动可持续发展 [3]