书籍内容与评价 - 《树儿：我的女儿来自星星》由80后全职妈妈朱矛矛撰写，记录其作为双相情感障碍患者养育孤独症女儿的真实经历[1][3] - 书籍在豆瓣获评9.2分，被读者评价为"充满生命力的蜕变"而非苦难叙事[3][9] - 书封采用孤独症女儿树儿的画作《生气的妈妈》，内容包含亲子互动细节及社会观察[1][9] 孤独症患者与家庭现状 - 中国残联2023年数据显示，国内孤独症患者超1300万人，年新增约20万，出生概率达1/100[9] - 约30%孤独症儿童家庭因经济压力、照护分歧等最终离婚，全职照护者多为母亲[10][12] - 家庭年均干预训练费用高昂，部分需借贷维持，经济抗压能力普遍较弱[4][6][10] 教育与康复干预 - 孤独症儿童早期干预效果显著，需进行社交、认知等6类专项训练[7][9] - 融合教育模式逐步推广，树儿通过母亲陪读融入普通小学，班级包容度超预期[9][15] - 普通学校每年级约1-2名特殊儿童，其存在倒逼教育环境调整节奏与接纳度[9][15] 社会支持与行业观察 - 公共福利支持不足导致家庭承担主要照护成本，公益组织成为重要补充[9][10] - 医学界对孤独症定义转向神经多样性认知，倡导非矫正式接纳[15] - 母亲参与公益项目或培养个人爱好可改善家庭关系，提升照护质量[12][13] 出版与市场反馈 - 该书由广西师范大学出版社2025年3月发行，定位为"具有生命能量的坦诚之书"[19][21] - 媒体评价其突破传统苦难叙事，展现"朝阳般生命气质"的市场差异化价值[9][17] - 作者通过写作实现商业价值与自我疗愈双重收益，形成内容创作闭环[17][19]

孤独症儿童现状与教育 - 中国孤独症患者已超1300万人 且以每年近20万人的速度增长 当前出生概率达1/100 [23] - 普通学校每个年级段至少有1-2位不同障碍的特殊儿童 显示融合教育需求显著 [23] - 六岁前是孤独症干预黄金期 专业机构康复治疗和行为干预至关重要 [8] 融合教育实践与成效 - 孤独症儿童在普通班级就读能激发其他孩子的包容心与同理心 形成双向生命教育 [10][19] - 陪读模式下全班45名孩子共同成长 特殊儿童获得同学自发性帮助（如提醒课前准备、赠送食物等） [11][17] - 普通儿童通过观察特殊同伴 发展出"读心术"能力 主动调整互动方式 [18][19] 家长心态转变与社会认知 - 从确诊到接受平均需一年时间 家长需克服"残次品思维"认知障碍 [9][23] - 放弃追求"正常"执念后 家庭生活趋于平和 更关注孩子本身特质而非标签 [23][24] - 社会对孤独症仍存在污名化认知 需纠正"疯子/傻子"等错误表述 [10] 特殊儿童能力发展路径 - 独立技能需分阶段训练 如看红绿灯、穿轮滑鞋等基础能力串联后才能应对复杂场景 [12][14] - 过度保护可能阻碍成长 适当放手可加速能力发展（如同学建议减少代劳） [12][13] - 艺术表达成为重要沟通渠道 画作获得国际机构认可 [25]

产品发布 - 由福建省与你孤独症儿童服务中心与中国科学院杭州医学研究所联合研发的孤独症AI智能体StellarCare AI(星启诶艾)正式面向社会发布 [1] - 该产品融合多模态数据，以人工智能技术为核心，致力于破解孤独症早期筛查与干预难题 [1] - 目前StellarCare AI对孤独症的诊断准确率约85% [1] 技术特点 - 在家庭端提供"行为分析-个性化干预-24小时AI答疑"全链条服务 [2] - 在医疗端赋能基层医院，提高筛查效率和准确率，打破临床数据孤岛 [2] - 在社会端以"AI+"协同政府、医院、科研机构与公益组织，构建全生命周期支持网络 [2] 应用价值 - 为孤独症儿童提供全链条智能化解决方案 [1] - 可实现低成本、自动化、无需专业培训的社会面孤独症普筛 [2] - 未来如能与医疗机构系统连接，可实现分级分类、多指征筛查，弥补筛查不均衡问题 [2] 行业影响 - 孤独症是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍，目前主要治疗途径是康复训练 [1] - 最佳治疗期为6岁前，3岁前接受科学干预可不同程度改善患儿症状和预后 [1] - 科技正缩短社会与孤独症儿童的距离 [1]

孤独症认知与诊断现状 - 孤独症早期诊断存在滞后现象 部分家长因缺乏专业知识 误将社交障碍和刻板行为视为普通调皮 导致5岁才确诊 错过3岁前黄金干预期[1] - 诊断延误导致康复成本显著增加 案例显示两年干预治疗费用达30万元 且7岁仍需雇佣"影子老师"进行全天候陪读[1] - 现行诊断标准存在认知偏差 非语言障碍症状如社交障碍同样属于孤独症谱系障碍 但家长普遍仅以语言能力作为判断标准[1] 融合教育发展现状 - 普特融合教育模式接受度提升 相比十年前家长集体排斥的情况 当前超半数受访家长对孤独症儿童同班学习持包容态度[2] - 教育机构服务能力面临挑战 普通学校需配备特殊教育资源支持 案例显示孤独症儿童仍无法独立适应常规教学环境[1][2] - 政策推动效果显现 2022年国家卫健委出台0-6岁筛查规范 明确列出30个月不会说2-3字短语等预警指标 推动早筛体系建立[3] 家长认知与行为差异 - 残疾人证申领率不足 部分确诊儿童家长因侥幸心理或病耻感 拒绝办理证件领取补贴 影响康复资源获取[3] - 认知水平呈现两极分化 近年主动接受康复训练的家长比例上升 但仍有群体坚持"发育迟缓"等非科学解释[3] - 早期干预经济压力突出 典型家庭承担年均15万元康复费用 且需持续投入融合教育辅助成本[1][3]

融合教育政策与实施 - 国家卫生健康委办公厅2022年印发《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，明确孤独症谱系障碍的特征和干预手段[2] - 2024年7月中国残联、教育部等部门印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》，广西同步推出地方实施方案[3] - 教育部2020年印发《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》，提出"应随尽随"原则[6] - 南宁市2024年安置6279名适龄残疾儿童就读，其中4057人在普通学校接受融合教育，占比64.61%[8] 学校融合教育实践 - 南宁民族大道东段小学自1990年开启特教班与普通班双线并行模式，现有37名特需儿童（含9名孤独症儿童）分布在1个特教班和14个普通班[5] - 该校通过科普视频、故事绘本等方式帮助普通学生理解孤独症儿童，并建立助学小伙伴制度，颁发"聘书"激励帮扶行为[5] - 春暖新希望幼儿园作为南宁首家民办融合幼儿园，290名学生中有150名接受融合教育，采用能力测试分级安置制度[8] - 该幼儿园为能力较弱儿童配备"影子老师"，通过视觉提示等专业方法引导行为[9] 教学创新与支持体系 - 南宁民族大道东段小学形成"接纳、尊重、守护、发展"的普特融合育人模式，通过助学小伙伴制度形成班级互助氛围[5] - 春暖新希望幼儿园为特殊需要儿童设置预备课程和专门班级，采用视觉提示等替代沟通方式[9] - 南宁市建立4个"随班就读"示范点，实施"一人一案"个性化教育方案，2024年发放教育资助金118.88万元惠及1492名残疾学生[11] 教育成效与社会影响 - 孤独症儿童经过融合教育后，社交能力显著提升，从无法言语进步到主动参与课堂互动[2][5] - 普通学生通过帮扶实践培养同理心，出现自发护送孤独症同学回家等行为[14] - 爱华小学报告显示融合教育使学生情绪管理和人际关系能力提升，增强社会责任感[15] - 家长反馈融合教育使孤独症儿童行为问题减少，展现出融入社会的可能性[14]

南京市孤独症人群全程关爱服务实施方案解读 - 南京市政府救助的孤独症儿童占所有救助残疾儿童比例逐年增高 2024年达到51 8% [2] - 方案围绕"医疗保障 康复救助 特殊教育 就业服务 托养照护 社会包容"六大领域 计划用四年时间解决四类问题 [2] 六大领域具体措施 筛查发现与康复干预 - 应用科学标准对适龄儿童进行心理行为发育异常筛查 指导异常儿童转诊至专业机构复筛 动态调整康复干预措施 [2] 康复救助与入学教育 - 落实居民医保财政补助和困境儿童资助参保政策 完善特殊儿童教育安置管理办法 推进市区校三级教科研体系 [3] - 推动市孤独症儿童教育学校建设 [3] 托养照护与就业帮扶 - 探索"慈善+保险+信托+托养"服务模式 挖掘"成年孤独症+家长"同步就业岗位 [3] - 推进"学历证书+职业技能等级证书"制度试点 打造孤独症就业品牌 [3] 家庭支持与社会融入 - 强化家长责任意识 开展家长培训和心理辅导 探索社区支持形式 常态化组织融合活动 [3] 2024年六大行动实施计划 - 早期筛查与干预强化行动：全面落实0-6岁儿童孤独症筛查方案 推广TPEI早期干预模式 [4] - 机构规范与质效提升行动：专家团队对60名孤独症儿童康复效果跟踪评估 [4] - 康教互融与重点推进行动：建设市级孤独症教育学校 区级指导中心及实验班 [4] - 就业支持与托养照护行动：举办辅助性就业产品展示洽谈暨招聘会 [4] - 公众宣传与家庭赋能行动：开展孤独症科普宣传直播活动 [4] - 融合关爱与社会支持行动：举办公益路演专场活动 [4]

【环球网报道 记者 李梓瑜】据美国《纽约邮报》等媒体5月1日报道，微软公司创始人比尔·盖茨的女儿菲比·盖茨在本周播出的一档播客节目中透露，自己的 父亲患有"阿斯伯格综合征"——一种以社会交往异常、局限且异常的兴趣行为模式为主要特征的神经发育障碍性疾病。 不过，英国《独立报》提到，比尔·盖茨从未公开承认过自己患有阿斯伯格综合征。他在2025 年新出版的自传《源代码》中说，"如果我在当今社会长大，我 可能会被诊断出患有孤独症谱系障碍（ASD）。在我的童年时期，人们普遍不了解有些人的大脑处理信息方式与其他人不同"。 《纽约邮报》称，22岁的菲比在节目中谈到，当她把男友带回家时，后者感觉有些"害怕"。"（这种情况）对别人来说可能很可怕，但对我来说却很有意 思，因为我父亲实在不太擅长社交。就像他以前说过的，他有阿斯伯格综合征"。 《独立报》称，直到20世纪80年代，孤独症谱系障碍的正式检测才被引入，而那时比尔·盖茨已经二三十岁了。报道补充说，比尔·盖茨今年2月接受美国 Axios新闻网采访时表示，他意识到自己在成长过程中与同龄人有所不同。他提到，大概在25年前，自己第一次被人说患有孤独症谱系障碍。"我记得当时我 心想， ...

公益活动举办 - 中赫公益联合北京国安足球俱乐部、中赫工体及工体元宇宙共同主办"星心相映·绿茵同行"孤独症儿童观赛专场活动 [1] - 活动在改造后的北京工人体育场举行，12名孤独症儿童在家长与专业教师陪同下参与 [3][5] - 活动内容包括参观工体历史沿革、体验"国安之巅"数字足球对抗、与吉祥物互动等环节 [3] 活动亮点 - 赛前灯光秀中北看台球迷用手机点亮"北京"两字，现场44018位观众参与 [5][7] - 孤独症儿童获得北京国安队员赠送的加油围巾，与球迷共同迎接赛事开启 [5] - 工体元宇宙中心提供沉浸式科技体育体验，让孩子们化身小球员 [3] 社会意义 - 体育赛事为孤独症儿童提供社交场合，帮助其感受现场氛围并与他人互动 [8] - 活动旨在呼吁社会关注孤独症群体，创造更包容友好的社会环境 [8] - 通过观赛体验，孤独症儿童能够逐步打开心扉，更好地融入社会 [8]

作 者丨贺泓源 实习生谭伊亭 编 辑丨张伟贤 图 源丨图虫 孤独症儿童的处境变得更好了。 随着普通学校向他们打开校门，孤独症患儿家庭们有了更多选择。但在另一头，孤独症患儿融 入公立幼儿园、小学等普通教育机构，客观上存在着难度。 同时，随着孤独症儿童涌向学校，一些孤独症机构陷入招生困难。 孤独症，也称为自闭症。这是一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍，致病原 因至今未明，且缺乏有效的治疗药物，已成为当今世界严重公共卫生挑战。 据 2 0 1 9 年 发 布 的 《 中 国 自 闭 症 教 育 康 复 行 业 发 展 状 况 报 告 》 显 示 ， 我 国 孤 独 症 发 病 率 达 0 . 7%，孤独症谱系障碍人群超过1 0 0 0万人。在这1 0 0 0万人群中，0~1 4岁儿童约有3 0 0万~5 0 0 万人， 孤独症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种 。 还要看到，我国孤独症相关的专业康复师需求缺口巨大。 据《2 0 2 1年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》，我国从事孤独症儿童康复的教师有1 0万人， 其中，残联在册的康复教师有2 . 3万人，与患病儿童的比例约为1 ∶1 3 0，而其中能提供 ...