近日，蔡磊妻子段睿近日在一档采访中透露，蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖 子都无法活动，目前仅能吃一点流食。 据红星新闻报道，9月25日，蔡磊助理陈女士对记者表示，蔡磊目前的情况是段老师描述的 那样，已经持续好几个月的时间了，目前身体状况还算稳定。 陈女士告诉红星新闻记者，蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流，"打字挺快的，一分 钟几十个字。" 陈女士表示，蔡磊虽然工作强度没以前高，需要工作一两个小时休息一下。 因为眼睛打字太累，腰部也不能久坐，但思维一样敏捷。他经常线上参加科研会议，每天除 了休息就是正常工作。 据"渐愈互助之家"公布的 7月26日—8月31日工作动态显示，在这期间蔡磊科研团队与来 自加拿大、美国、澳大利亚、新加坡以及国内的专家教授围绕"TDP-43干扰肽的合成可 能""YAP蛋白在ALS治疗中的可能方向""小分子药物剂型优化"等举行了14场线上会议或交 流。 蔡 磊 微 博 9 月 5 日 曾 发 文 称 ： " 诺 奖 得 主 Demis Hassabis 博 士 创 立 的 Deepmind 和 Isomorphic Labs公司正致力于通过AI技术破解人类所有疾病，他的团队通 ...

蔡磊健康状况与科研投入 - 蔡磊目前完全丧失语言能力 胳膊、脚、脖子无法活动 仅能进食流食[3] - 通过眼控仪实现日常交流 打字速度达每分钟数十个字[5] - 每天通过眼控技术处理科研、运营、合作、人事及财务等大量工作[3] 渐冻症科研项目进展 - 过去20个月对外科研资助金额超过5000万元人民币[4] - 资金用于支持上百个科研项目合作[4] - 已有病友存活案例出现 蔡磊称"奇迹已经发生"[4] 工作状态与行业影响 - 工作强度调整 需工作1-2小时后休息 因眼控操作疲劳及腰部无法久坐[5] - 思维保持敏捷 经常线上参与科研会议 每日除休息外正常处理工作[5] - 强调"AI与生命科学即将点燃时代" 表达对行业技术突破的预期[4]

9月25日晚，蔡磊在社媒发文：看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口 水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科 研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。 2025.09.26 本文字数：636，阅读时长大约1分钟 近日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊妻子段睿透露其近况，称蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、 脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。"如果他走了，我会真的很孤独"。 蔡磊表示："宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。" 他还透露，近期刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万，这背后是上百个科研项目的合作。"奇 迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学 即将点燃的时代！" 另据红星新闻，蔡磊助理陈女士 记者表示，蔡磊目前的情况是段老师描述的那样，已经持续好几个月 的时间了，目前身体状况还算稳定。蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流，"打字挺快的，一分钟 几十个字。" 陈女士称，蔡磊虽然工作强度没以前高，需要工作一两个小时休息一下。因为眼睛打字太累 ...

日前，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。 据红星新闻报道，9月25日， 助理陈女士向记者确认， 蔡磊已经完全没有语言能力了。当晚， 话题"助理确认蔡磊丧失语言能力"登上热搜第一。 近日，妻子段睿透露蔡磊近况，称他已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目 前仅能吃一点流食。"如果他走了，我会真的很孤独"。 段睿目睹了丈夫身体的变化："今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他 的胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手 术，解决饮食问题。" "不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。"段睿说，"有些事情，你做再多心理建设 也没有用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。" 深夜， 蔡磊在微博上发文："看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、 口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领 团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。" 蔡磊表示："宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。" 他还透露，近期刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5 ...

近日，蔡磊妻子段睿在一档采访中透露：蔡磊近况很不好，已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子 都无法活动，目前仅能吃一点流食。 采访中段睿提到，今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊、腿没有力量 了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。 确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起"渐愈互助之家"患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患 者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打 开了新的大门。 （齐鲁晚报·齐鲁壹点客户端编辑 石卉 综合九派新闻、新周刊、海报新闻等） "不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。"段睿说，"有些事情，你做再多心理建设也没有 用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。" 蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无 药可医。 渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，这是运动神经元病中的一种，患者逐渐出现 全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，迄今为止，渐冻症病因不明，且无法治 愈。 ...

渐冻症被称为"最残忍的罕见病"，患病后，人会因肌肉萎缩逐渐丧失运动能力，身体像慢慢被冻 住，所以患者也被称作"渐冻人"。除了蔡磊，物理学家霍金、人民英雄勋章获得者张定宇也都罹患 渐冻症。在1869年被提出并命名后，人类和渐冻症的斗争从未停止，至今，现有疗法仅能有限延 缓疾病进展，无法治愈渐冻症。大多数"渐冻人"生存期只有3—5年。 渐冻症专家樊东升记得他的很多病人。 8月29日，"2025北京榜样"公布，樊东升第一时间看到了名单，里面有他一位病人的名字：东方丝 雨渐冻人罕见病关爱中心联合创始人、"渐冻勇士"刘继军。 这是樊东升第三次有病人进这个榜单了。2012年，身患渐冻症仍坚持公益事业的设计师王甲被评 为"北京榜样"。2022年，京东集团原副总裁蔡磊也被评为"北京榜样"，那是樊东升另一个为人熟 知的病人。 樊东升是北京大学第三医院（下称"北医三院"）神经内科主任，中国最早开始渐冻症研究的专家之 一。二十多年里，他接诊渐冻症患者逾万人，建立的渐冻症患者数据库有超过5000名患者，是全 世界拥有最多渐冻症患者的医生。 对经济观察报记者说起病人时，樊东升语调柔和，不紧不慢，这也是他出门诊时的样子。坐在病人 对面时 ...

经济观察报：为何渐冻症被称为"最残忍的罕见病"？ 樊东升：患者在神经肌肉逐渐萎缩、丧失运动功能的同时，大脑的认知、情感和知觉基本保持不变。他们会看着自己的功能被一点点剥夺掉，而且速度很 快。老年痴呆症患者不记事了，反而没那么痛苦，痛苦给了照料者。而渐冻症患者所有痛苦都要自己承受，眼睁睁看着自己从能健康活动的人到废人，这种 痛苦不仅在生理上，也在心理上，是很残酷的。 经济观察报：目前，渐冻症的可用药物有哪些？ 樊东升：与老年痴呆症、帕金森病相比，渐冻症进展更快，许多人生存期只有五年左右。如果说，老年痴呆症、帕金森病的进展速度是绿皮火车，那渐冻症 就像一辆高速行驶的动车，要把它刹住更不容易。 经济观察报 记者 张铃 经济观察报：什么是渐冻症？ 樊东升：渐冻症是大脑和脊髓里管运动的神经细胞不明原因地逐渐丢失，更直白地说是逐渐死亡，这导致其所支配的肌肉逐渐萎缩，人逐渐丧失运动能力。 所谓"渐冻"，就是人慢慢就被"冻住"了。表面看，渐冻症是一种神经肌肉萎缩的疾病，但它本质是由中枢神经系统中的运动神经元丢失导致的。 渐冻症与老年痴呆症、帕金森病一样，都属于神经退行性疾病。这种退行是病理性的，不可逆转，因此渐冻症不可能被完 ...

经济观察报 记者 张铃 经济观察报：什么是渐冻症？ 樊东升：渐冻症是大脑和脊髓里管运动的神经细胞不明原因地逐渐丢失，更直白地说是逐渐死亡，这导 致其所支配的肌肉逐渐萎缩，人逐渐丧失运动能力。所谓"渐冻"，就是人慢慢就被"冻住"了。表面看， 渐冻症是一种神经肌肉萎缩的疾病，但它本质是由中枢神经系统中的运动神经元丢失导致的。 渐冻症与老年痴呆症、帕金森病一样，都属于神经退行性疾病。这种退行是病理性的，不可逆转，因此 渐冻症不可能被完全治愈。要让渐冻症患者恢复正常，就相当于让人永葆青春甚至返老还童，这是不存 在的。能稳定或延缓病情，便是渐冻症理想的治疗结果。 随着时间推移，渐冻症患者会出现肉跳和无力的症状。当疾病发展到后期，患者会出现言语不清、吞咽 呛咳、大小便异常等症状。 经济观察报：如何提升渐冻症患者的生活质量？ 经济观察报：为何渐冻症被称为"最残忍的罕见病"？ 樊东升：患者在神经肌肉逐渐萎缩、丧失运动功能的同时，大脑的认知、情感和知觉基本保持不变。他 们会看着自己的功能被一点点剥夺掉，而且速度很快。老年痴呆症患者不记事了，反而没那么痛苦，痛 苦给了照料者。而渐冻症患者所有痛苦都要自己承受，眼睁睁看着自己从能健 ...

网约车平台社会责任举措 - 平台对王杰使用的软件进行优化 在派车任务地点和选择方面做定制改进 [26] - 公司技术人员对王杰进行驾驶技术和软件使用培训 [26] - 平台启动公益救助流程 提供紧急救助金并承诺后续高额自费医疗费用援助 [32] 医疗健康机构支持行动 - 平度李园街道办事处协助联系每月一次的免费针灸理疗服务 [22] - 青岛市海慈医疗集团平度院区通过针灸改善患者卧床引起的头痛腿疼等症状 [24] 网约车运营特色 - 司机在副驾驶设置特殊提示牌说明家属患病情况并准备糖果向乘客致意 [1][2] - 每日运营时长约13小时（早6时至晚7-8时） [22] - 遇到四人订单时通过司机端常用语功能请乘客取消订单 [28][30] 新能源车辆使用背景 - 2019年贷款购买新能源车用于网约车运营 [7]

公司发展 - 破冰驿站直播间在不到三年时间内从无人问津成长为拥有500多万粉丝的全品类直播间 [2] - 直播间品类从单一的食品生鲜扩展到服装、化妆品，并进军珠宝领域 [2][3] - 直播间近期引入景泰蓝手工艺品等小众品类，尽管难卖但认为借助平台做了有意义的事情 [3] 行业现状 - 电商行业竞争激烈，互联网特点是只有老大能活着，老二老三苟延残喘，老四老五持续亏损 [2] - 珠宝品类在直播平台占据重要板块，但存在劣币驱逐良币现象，消费者难以鉴别产品质量 [4] 运营策略 - 公司直播分为三个阶段：保生存、借助平台做有价值的事情、帮助更多人 [3] - 珠宝品类引入严格品控，并借助多方力量普及专业知识以建立消费者信任 [4] - 面对同行竞争与压力，公司认为来自同行的恶意说明做的事情是对的 [1][4] 技术创新 - 团队从2024年年中开始借助AI进行文献阅读、机制和药物抓取与分析，效率提升百倍以上 [5] - AI技术实现零遗漏阅读人类所有公开文献，大大节约人力并提高科研效率 [5] - 团队已成长为全球渐冻症研究和合作中心之一 [5] 社会影响 - 直播间核心主旨是为攻克渐冻症提供资金，同时思考创造利润过程的框架 [3] - 平台与直播间得到病友高度关注与支持，被视为成长中的孩子 [5]