IT之家 10 月 27 日消息，渐冻症抗争者、京东前副总裁蔡磊的最新病情曝光，据凤凰网报道，现年 47 岁的蔡磊目前已丧失语言、吞咽及肢体活动能力，进 入渐冻症晚期，日常起卧需三人协同完成，每日五度服药，饮水须以增稠剂调和后针管缓慢注入，一口痰即可引发窒息风险。唯一尚能自主控制的，只剩那 双操控电脑的眼球。 尽管身体被"冰封"，蔡磊发起的药物研发项目已为特定基因型渐冻症病友带来生机。一位 20 多岁的女孩用药后重获新生，他由衷地说："我羡慕你。"尽管 这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋："已经拯救了很多生命，大有成就。" 当被问及是否遗憾，蔡磊回答："不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。" 其妻段睿 9 月曾公开透露，蔡磊目前仅能摄入少量流食，"如果他走了，我会真的很孤独"。9 月 25 日晚，蔡磊在个人社交平台发文："确实现在五体瘫软无 法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队。"他宣布，过去 20 个月对外科研资助 已超 5000 万元，直接支持上百个合作项目，"奇迹已经发生，必将继续发生"。 在位于北京的家中，一台眼控仪成为蔡磊与外界沟 ...

蔡磊健康状况 - 蔡磊目前完全没有语言能力，胳膊、脚、脖子均无法活动，仅能进食流食，此状况已持续数月 [2] - 其身体状态目前稳定，工作强度较前降低，工作一两个小时即需休息，因使用眼控仪打字及腰部无法久坐 [4] 科研工作与交流 - 蔡磊通过眼控仪实现日常交流，打字速度为一分钟几十个字，思维保持敏捷，经常线上参加科研会议 [4] - 在7月26日至8月31日期间，其科研团队与来自加拿大、美国、澳大利亚、新加坡及国内的专家教授围绕多个前沿课题举行了14场线上会议或交流 [5] - 团队已与诺奖得主Demis Hassabis博士创立的Deepmind和Isomorphic Labs公司就利用AI技术攻克渐冻症建立沟通并安排会议探讨合作 [5] 科研投入与资助 - 在过去1年8个月的时间里，蔡磊团队对外科研捐助已超过5000万元，总投入远大于此数额 [7] - 后续计划持续捐款资助几十个以上的科研项目，覆盖脑科学、神经系统疾病、免疫学、人工智能等多个前沿方向 [7] - 2023年2月发起“春蕾”计划，宣布携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元 [8] - 2024年1月27日，蔡磊及其夫人宣布将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目 [8] 科研进展与平台建设 - 在2024年，成功推动10条药物管线进入临床阶段 [9] - 发起成立的“渐愈互助之家”目前已触达1.5万名渐冻症患者 [9] - 发起建立了渐冻症动物实验基地，利用SOD1、TDP-43型小鼠模型，大幅加快了药物测试速度以快速验证药效 [9]

蔡磊健康状况与科研投入 - 蔡磊目前完全丧失语言能力 胳膊、脚、脖子无法活动 仅能进食流食[3] - 通过眼控仪实现日常交流 打字速度达每分钟数十个字[5] - 每天通过眼控技术处理科研、运营、合作、人事及财务等大量工作[3] 渐冻症科研项目进展 - 过去20个月对外科研资助金额超过5000万元人民币[4] - 资金用于支持上百个科研项目合作[4] - 已有病友存活案例出现 蔡磊称"奇迹已经发生"[4] 工作状态与行业影响 - 工作强度调整 需工作1-2小时后休息 因眼控操作疲劳及腰部无法久坐[5] - 思维保持敏捷 经常线上参与科研会议 每日除休息外正常处理工作[5] - 强调"AI与生命科学即将点燃时代" 表达对行业技术突破的预期[4]

蔡磊健康状况 - 渐冻症患者蔡磊目前身体状况严重，已完全丧失语言能力，胳膊、脚、脖子均无法活动，仅能进食少量流食 [2] - 其身体状况表现为五体瘫软，并持续受到压痛、口水、呛咳、吞咽困难及憋气等症状的折磨 [2] - 目前健康状况已持续数月，但近期相对稳定，日常工作需工作一至两小时后休息，因眼睛打字疲劳且腰部无法久坐 [3][4] 蔡磊工作状态 - 尽管身体活动严重受限，蔡磊思维依然敏捷，每天通过眼控仪处理大量工作，包括科研、运营、合作、人事及财务等 [2][4] - 通过眼控仪打字进行交流，打字速度可达每分钟几十个字，并经常线上参加科研会议 [3][4] - 蔡磊表达了坚定的战斗意志，宣称“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死” [2] 科研投入与展望 - 蔡磊近期宣布，在过去20个月内，其对外科研资助金额已超过5000万元人民币，这些资金支持了上百个科研项目的合作 [2] - 蔡磊对科研进展持乐观态度，指出已有病友存活下来的“奇迹”发生，并相信奇迹将继续，认为当前是人工智能与生命科学即将点燃的时代 [2]

蔡磊健康状况与个人动态 - 蔡磊已完全丧失语言能力，身体五体瘫软无法活动，仅能通过眼控仪处理工作[1][2] - 其身体状况持续恶化，2024年初尚能说几句话，目前仅能进食流食，未来可能需依赖胃造瘘手术[2] - 蔡磊在47岁生日时获得家人祝福，其妻子段睿表达了对未来可能孤独的担忧[2][6] - 蔡磊荣获"全国自强模范"称号，其感言强调对渐冻症患者群体的关怀与不放弃的精神[4] 蔡磊的科研投入与平台建设 - 过去20个月内，蔡磊对外科研资助金额超过5000万元人民币，支持了上百个科研项目合作[2] - 蔡磊搭建了"渐愈互助之家"患者医疗大数据科研平台，目前已链接上万名患者[3] - 蔡磊创立了渐冻症公益基金和慈善信托，并特别设立了"生命科学破冰奖"及"破冰奖学金"[3] 行业前景与科研进展 - 蔡磊表示奇迹已经发生，部分病友存活下来，并认为这是一个AI与生命科学即将点燃的时代[2] - 蔡磊通过眼控技术高效处理团队科研、运营、合作、人事及财务等大量日常工作[2]

公司高管健康状况 - 公司前副总裁蔡磊健康状况严重恶化 已完全丧失语言能力 胳膊 腿 脖子均无法活动[1][3] - 目前仅能进食少量流食 未来可能需依赖胃造瘘手术解决饮食问题[1][3] - 身体承受痛苦 病情发展迅速 今年初尚能说几句话 目前状况为不可控[3] 行业疾病背景 - 渐冻症被世界卫生组织列为五大绝症之首 属于运动神经元病[3] - 该疾病病因不明且无法治愈 患者会经历全身肌肉萎缩 无法说话 吞咽 呼吸直至死亡[3] 公司相关科研进展 - 公司前副总裁搭建“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台 已链接上万名患者[3] - 推动建立中国首个渐冻症病理科研基因样本库 为基因层面病因研究开辟新途径[3][4]

樊东升的专业背景与临床实践 - 樊东升是北京大学第三医院神经内科主任，中国最早开始渐冻症研究的专家之一，接诊渐冻症患者逾万人[1][2] - 建立的渐冻症患者数据库有超过5000名患者，是全世界拥有最多渐冻症患者的医生[1][2] - 每周出两次门诊，一次普通门诊，一次多学科会诊，致力于精准诊断不同亚型并探寻治疗方法[26] 渐冻症疾病特征与治疗现状 - 渐冻症被称为"最残忍的罕见病"，患者会因肌肉萎缩逐渐丧失运动能力，大多数生存期只有3-5年[3] - 现有疗法仅能有限延缓疾病进展，无法治愈渐冻症，人类与之斗争已超过150年[3] - 过去数十年全球只有"两个半"药物获批，分别是利鲁唑、依达拉奉和只对2%病人有效的托夫生注射液[10] 新药研发进展与突破 - 目前有近10项渐冻症新药临床试验在北医三院开展，包括跨国药企的全球多中心研究和中国药企自主研发药物[9] - 樊东升与清华大学教授贾怡昌共同研发的SNUG01于今年8月14日被国家药监局批准开展临床试验[8] - 同情给药案例显示，一名病情严重患者用药后生存期超过两年，而按原疾病发展可能仅存活两三个月[9] 中国在渐冻症研究领域的优势 - 中国约有20多万名渐冻症患者，庞大的人口基数为临床试验提供了独特优势[11] - 欧美因患者少导致临床试验受试者不足，葛兰素史克曾有两项渐冻症新药临床因受试者不足被迫终止[11] - 中国政府推出一系列对罕见病药物评审审批和支付有利的政策，吸引资本和企业投入这一高难度领域[11] 精准医疗在临床试验中的应用 - 樊东升根据药物作用机制精准筛选患者入组，如针对炎症机制的药选年轻患者，针对大脑的药选脑损害较重患者[12] - 这种精准入组可能提高临床试验的阳性率，从而增加研发成功率[12] - 与欧美"平台试验"共享对照组相比，精准入组能更准确评估不同机制新药的效果[12] 患者数据平台的建设与价值 - 蔡磊与樊东升合作建立的患者数据平台在一两年内收集到上万个真实数据，是樊东升过去20年收集数据的两倍[21] - 该平台使患者可自主上传病情信息，实时更新用药效果和病程进展，大幅加快了临床试验入组速度[21] - 已有超过10位"渐冻人"完成遗体捐献，为科学研究提供了珍贵的科研资源[20] 行业未来展望 - 樊东升认为未来5到10年可能找到对部分渐冻症有效的药物，让患者病情在3年、5年甚至10年里变化不大[28] - 未来渐冻症会被细分成很多不同亚型，患者可以根据亚型选择最适合的药物[28] - 神经退行疾病研究正迎来突破期，渐冻症比老年痴呆症进展更快，在临床试验中更易观察到用药差别[11]

疾病定义与特征 - 渐冻症是大脑和脊髓中负责运动的神经细胞不明原因地逐渐丢失或死亡，导致其支配的肌肉逐渐萎缩，患者逐渐丧失运动能力[2] - 该疾病本质是由中枢神经系统的运动神经元丢失导致，属于与老年痴呆症、帕金森病同类的神经退行性疾病，其病理退行不可逆转，无法完全治愈[2] - 患者在神经肌肉萎缩、丧失运动功能的同时，大脑认知、情感和知觉基本保持不变，需要亲身承受功能被剥夺的全部生理和心理痛苦，因此被称为“最残忍的罕见病”[3] 疾病进展与症状 - 与老年痴呆症、帕金森病相比，渐冻症进展更快，许多患者生存期只有五年左右，其进展速度被比喻为高速动车[4] - 疾病早期可能出现非运动症状，如失眠、焦虑、体重下降或睡眠障碍，与下丘脑变化导致的能量代谢、睡眠节律紊乱有关[5] - 随着疾病发展，患者会出现肉跳、无力症状，后期则出现言语不清、吞咽呛咳、大小便异常等症状[5] 治疗药物现状 - 全球目前有“两个半”药物可用，包括赛诺菲的利鲁唑、日本三菱制药的依达拉奉，以及渤健上市的托夫生注射液，其中托夫生注射液仅对2%病人有效[4] - 理想的治疗目标是稳定或延缓病情，而非完全治愈[2] 发病诱因与机制 - 渐冻症的确切发病原因尚不清楚，但存在一些诱因和发病机制，如神经过度兴奋、能量代谢不足以及氧化应激损伤[8][9] - 减肥可能成为发病诱因，因为能量剥夺会使原本维持住的神经细胞无法维持，发病早期体重下降越快，病情发展也越快[9] - 高原环境（氧气不足）和劳累（体力或脑力过度压力）也可能诱发疾病，运动员、退伍军人等训练量大或长期熬夜者风险较高[9][10] 诊断与患者管理 - 早诊断、早治疗是提升患者生活质量的关键，全球诊断延迟时间已从过去的10-11个月缩短至3-6个月[6] - 患者应避免过度焦虑，保持吃好、睡好的弱应激状态，以利于神经细胞保留[10] - 早诊断对新药研发至关重要，因为临床试验需要早期病人，早期病人增多可能加快新药开发速度[6] 市场误区与鉴别诊断 - 存在一种“类ALS综合征”（假渐冻症），临床表现与肌电图结果与渐冻症相似，但有明确病因且可治愈，在疑似患者中约占5%[11] - 需要警惕安慰剂效应，任何声称能快速起效的治疗宣传都不合理，因为渐冻症是运动神经元丢失所致，治疗不会立即生效[11] 未来技术展望 - 脑机接口技术对晚期患者至关重要，能帮助其表达想法、连接网络、维持精神生活，预计未来5年内有望实现该应用，大幅提升患者生活质量[12]

疾病定义与特征 - 渐冻症是大脑和脊髓中负责运动的神经细胞不明原因地逐渐丢失和死亡，导致其支配的肌肉逐渐萎缩，患者逐渐丧失运动能力[1] - 该疾病本质是由中枢神经系统的运动神经元丢失导致，属于神经退行性疾病，与老年痴呆症、帕金森病同属一类[1] - 疾病进程是病理性的且不可逆转，无法被完全治愈，理想的治疗结果是稳定或延缓病情[1] - 患者被称为"最残忍的罕见病"，因其在神经肌肉萎缩、丧失运动功能的同时，大脑的认知、情感和知觉基本保持不变，需要承受生理和心理的双重痛苦[2] 疾病进展与症状 - 与老年痴呆症、帕金森病相比，渐冻症进展更快，许多人生存期只有五年左右[3] - 在确诊前，患者可能出现非运动症状，如失眠、焦虑、体重下降或睡眠障碍，这与下丘脑的变化有关[3] - 随着疾病发展，患者会出现肉跳、无力、言语不清、吞咽呛咳、大小便异常等症状[3] 治疗药物现状 - 目前渐冻症有"两个半"药物可用，包括赛诺菲的利鲁唑、日本三菱制药的依达拉奉，以及渤健去年上市的托夫生注射液，后者仅对2%病人有效[3] - 全球渐冻症的诊断延迟时间曾为10至11个月，随着疾病受关注度提升，目前许多患者在患病三个月至半年内能得到确诊[4] - 早诊断对新药研发非常重要，因为临床试验往往需要早期病人，早期病人增多可能加快新药开发速度[4] 发病诱因与机制 - 神经退行性疾病的发病原因尚不清楚，但存在一些明确的诱因和发病机制，包括神经过度兴奋、能量代谢不足以及氧化应激损伤[5] - 减肥可能成为发病诱因，因运动神经元能量代谢要求高，能量不足会导致其丢失和死亡，发病早期患者体重掉得越快，病情发展就越快[6] - 上高原、劳累也可能诱发渐冻症，因患者细胞应激机制较正常人弱，无法有效应对压力，导致细胞死亡[6][7] - 长期承受脑力或体力过度压力的人，如运动员、退伍军人，神经细胞更容易丢失[7] 治疗误区与新技术 - 存在一种"类ALS综合征"（假渐冻症），临床表现与渐冻症相似，但有明确病因且可治愈，在所有疑似患者中约占5%[8] - 治疗传闻中需特别注意安慰剂效应，因渐冻症是运动神经元丢失导致，任何治疗都不会快速起效[8] - 脑机接口技术对晚期患者非常重要，能帮助其表达意思、上网、维持精神生活，未来5年该技术有望大幅提高患者生活质量[9]

网约车平台社会责任举措 - 平台对王杰使用的软件进行优化 在派车任务地点和选择方面做定制改进 [26] - 公司技术人员对王杰进行驾驶技术和软件使用培训 [26] - 平台启动公益救助流程 提供紧急救助金并承诺后续高额自费医疗费用援助 [32] 医疗健康机构支持行动 - 平度李园街道办事处协助联系每月一次的免费针灸理疗服务 [22] - 青岛市海慈医疗集团平度院区通过针灸改善患者卧床引起的头痛腿疼等症状 [24] 网约车运营特色 - 司机在副驾驶设置特殊提示牌说明家属患病情况并准备糖果向乘客致意 [1][2] - 每日运营时长约13小时（早6时至晚7-8时） [22] - 遇到四人订单时通过司机端常用语功能请乘客取消订单 [28][30] 新能源车辆使用背景 - 2019年贷款购买新能源车用于网约车运营 [7]