渐冻症科研

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六年“破冰”路!他用生命为渐冻症患者探寻重启密码
华夏时报· 2025-06-09 17:21
商业成就 - 作为京东集团原副总裁,主导推动中国电子发票全面落地,被誉为"电子发票第一人",展现出卓越的商业洞察力与执行力 [1] - 2011年加入京东后,带领团队在45天内成功研发中国大陆第一张电子发票,为电商行业带来革命性变革 [2] - 在京东期间几乎全年无休,每天工作超12小时,精通财税业务并涉足媒体公关、学术研究等多个领域,晋升至副总裁 [2] - 2018年获颁改革开放四十周年"为改革做贡献的人"称号 [2] 抗病与科研 - 2019年确诊渐冻症后辞去京东副总裁职务,全身心投入攻克渐冻症 [3] - 投入巨资搭建全球最大渐冻症患者大数据平台,整合病例、基因、用药等全方位信息 [3] - 组建涵盖医学、生物学、药学等多领域的顶尖科研团队 [3] - 截至2024年末已成立规模近四千万元的渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元 [6] 商业与公益结合 - 妻子段睿将"蔡磊破冰驿站"直播间打造成公益商业典范,2024年双十一以近4亿元销售额跻身带货榜前十 [5] - 采用"商业造血+科研输血"模式,通过严格选品和低毛利策略持续反哺科研 [5] - 该模式被联合国罕见病委员会列为全球可复制的公益创新样本 [5] 行业影响 - 电子发票项目解决了纸质发票成本高昂问题,与电商便捷性相匹配 [2] - 护理经验被纳入《中国罕见病护理标准》,培养出国内首支渐冻症专业护理团队 [5] - 启动"生命科学遗产计划",将专利、股权及著作权纳入信托确保科研事业永续 [6]